Roeien als je mannosidose hebt, kan dat?

Herwin: Acht jaar geleden ben ik gaan roeien. Annemieke de Voogt roeide toen hier en haar ouders dachten dat het ook wel iets voor mij zou zijn. Ik heb les gehad van Sjra van Helden.

In het begin vond ik er niet veel aan, ik mocht alleen binnen roeien en in de bak kom je niet vooruit. Maar toen ik buiten het water op mocht ging ik het leuk vinden. Met slecht weer roeien we altijd binnen, maar ik vind dat nog steeds saai.

Marlia: Herwin heeft mannosidose, dat is een stofwisselingsziekte. Hij heeft een tekort aan een bepaald enzym en daardoor stapelen zich schadelijke stoffen op in weefsels en organen. Dat heeft tot gevolg dat hij een verstandelijke beperking heeft, gehoorproblemen en een zwakkere motoriek.

Zonder behandeling verergert het ziekteproces. Tot voor kort bestond er nog geen enzym vervangende therapie voor Herwins ziekte. Die is vorig jaar in Denemarken ontwikkeld. Hij heeft een jaar lang meegedaan aan een experimentele behandeling. Daarvoor moesten we eerst iedere week een dag naar Kopenhagen vliegen. Er waren twee groepen patiënten, de ene groep kreeg via een infuus het vervangende enzym en de andere groep een placebo. Na vijf maanden werd de behandeling verplaatst naar Brussel, daar konden met de auto naartoe. Vanaf januari gaat Herwin iedere donderdagochtend naar het Erasmusziekenhuis in Rotterdam en daar krijgt hij in ieder geval zeker het echte medicijn. Het is nu nog niet te zeggen of de therapie aanslaat, we horen pas in het voorjaar bij welke groep Herwin vorig jaar hoorde. Behalve mannosidose heeft Herwin ook diabetes. Beweging is dus heel goed voor hem.

Herwin: Ik roei in de Joy (aangepaste C-twee scull). Met instappen gebruik ik een enkele keer de instapbeugel, maar als ik kan steunen op degene met wie ik roei kan ik zonder beugel instappen. Het roeien gaat wel goed. Als ik met Sjra roei let hij soms op mijn techniek. Dan maakt hij een paar geluidjes als ik naar voren ga of hij telt hardop, daar heb ik wel eens een hekel aan.

Ik ga iedere maandagavond zwemmen met de reddingsbrigade. Eén weekend per maand ga ik naar het logeerhuis in Hardinxveld. Verder werk ik vier dagen per week in de keuken bij het arbeidstrainingscentrum van Eleos in Dordrecht. In april gaat dat verhuizen naar Hendrik Ido Ambacht.

Door het roeien en zwemmen heb ik sterke armen en benen gekregen. Ik moest pas bij de dokter een test doen waarbij ik haar moest wegduwen met m’n benen en toen vond ze me echt sterk. Het fijne van roeien vind ik dat je lekker buiten bent en ik vind het ook leuk met de begeleiders hier.

Interview met Herwin Kreeft en zijn moeder Marlia
Liesbeth Harrewijn, 26 februari 2014